Duchenne Heroes een dankbare uitdaging voor 2009.

Hoewel 2008 nog niet voorbij is staat er voor mij nu al een uitdaging voor 2009 in de kalender. Namelijk de Duchenne Heroes  van 13 t/m 19 september 2009. Gezien het doel leek me dit alvast een mooi voornemen voor het nieuwe seizoen. Een goed doel combineren met m`n fietshobby, mooier kan het toch niet?  Graag wil ik je kennis laten maken met het evenement om eventueel ook mee op te stappen of als sponsor mij (lees het goede doel) te helpen. Om van start te mogen gaan zal ik minimaal ? 2.500,- moeten inleggen, waarbij ik een beroep op een ieder doe. De sponsoring gaat rechtstreek op de site van de Duchenne Heroes  http://www.duchenneheroes.nl/Sponsor.aspx en uiteraard krijg ik alles mee wat er binnen komt. Let op dat je mij als deelnemer selecteert. Verder is er nog veel meer te lezen over dit evenement en elke deelnemer heeft ook z`n eigen weblog. Ik hoop jullie zo af en toe te laten weten wat de stand is en meer wetenswaardigheden door te geven.            

Wat is Duchenne Heroes?
Duchenne Heroes is een zware mountainbiketocht van Luxemburg naar Nederland voor het goede doel: de strijd tegen de ziekte van Duchenne. De helden fietsen voor Duchenne-patientjes 700 kilometer in 7 dagen door 4 verschillende landen van Luxemburg naar Nederland om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze ernstige ziekte.

In principe zullen er nog 399 medestrijders aan de start staan om een groot bedrag bij elkaar te halen. Uiteraard reist er een heel team van vrijwilligers mee die dit allemaal mogelijk maken en zij weten zich gesteund door een groot aantal (materiaal)sponsors. 

Wat is Duchenne?
Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de ????n na de andere spierfunctie weg. Door de afbraak van het spierweefsel, belanden Duchenne-pati??ntjes rond de puberleeftijd in een rolstoel. De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de pati??nten doen toenemen tot 30 jaar. Maar zelfs nu sterven er pati??nten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen.

Is Duchenne te genezen?
Op dit moment is Duchenne nog niet te genezen of ??berhaupt te voorkomen. Maar een wetenschappelijke doorbraak lijkt eindelijk dichtbij. E??n van de projecten die sinds 1998 door het Duchenne Parent Project wordt gefinancierd, het onderzoek ??Exonskippen??, gaf hoopgevende resultaten bij experimenten. Inmiddels zijn de eerste klinische tests met een groep pati??ntjes gestart. Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie pati??ntjes, maar hopelijk voor de volgende!
Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Juist nu mag het niet stoppen wegens geldgebrek. Met de opbrengst van Duchenne Heroes kunnen de onderzoeken voortgezet worden.

 

Wil je meer weten, dan hoor ik het graag.

Rob  v Zetten


Ogenblik a.u.b. ...